Transformation Lighthouse junto a diversas organizaciones, referentes y empresas como Roche, realizaron un hackathon centrado en buscar ideas o ideas soluciones para personas que están atravesando esta enfermedad y sus cuidadores.
Esta innovadora técnica consiste en brindar ayuda mediante la sinergia de equipos multidisciplinarios para conseguir los mejores resultados posible a través del esfuerzo de todas las partes involucradas
Transformation Lighthouse, consultora europea líder a nivel mundial, que recientemente anunció su llegada a Argentina, realizó un hackathon-evento multidisciplinario donde personas buscan dar con las mejores soluciones frente a una determinada temática- junto a diversos especialistas y empresas como Roche (reconocida farmacéutica europea) para crear soluciones innovadoras que brinden una mayor calidad de vida tanto para personas que viven con esclerosis múltiple como para sus cuidadores. Entre los referentes que se sumaron al hackathon, podemos mencionar a los argentinos Esteban Bullrich y Connie Ansaldi.
Con el objetivo de pensar soluciones de impacto para combatir esta enfermedad tan impredecible se realizó este encuentro que tuvo lugar en Eslovenia de la mano de diversas organizaciones, empresas y referentes que se unieron-tanto de forma presencial como online- para dar a conocer la dimensión de esta enfermedad neurológica (que es la más común en adultos jóvenes) que afecta a casi 3 millones de personas en todo el mundo, siendo las mujeres jóvenes las más recurrentes.
De este hackathon participaron de manera online y offline 15 equipos de diferentes países: Argentina, Eslovenia, India, Serbia, Sri Lanka, Mjanmar, Alemania, Macedonia e Italia, y se otorgó un reconocimiento a los tres proyectos que más se destacaron. El primer puesto lo obtuvieron dos alumnas de una escuela secundaria de Ajdovščina (Eslovenia) Andreja Leban y Ema M., el segundo lugar le correspondió al equipo formado por Anja Cajhen, Matija Podbreznik y Tim Novak, y finalmente el tercer puesto lo compartieron dos equipos: el de Jernej Hirci, Janina Gašperlin, Ema Rezar, Tim Štuhec y el de Iva Černoša y Primož Knap. Todas las ideas ganadoras seguirán un proceso para su desarrollo, con el apoyo de Roche y Transformation Lighthouse.
“Fueron jornadas sumamente enriquecedoras, donde referentes de todo el mundo aportaron desde su área de expertise. Ahora el siguiente paso del hackathon con los equipos ganadores, es hacer que los proyectos funcionen después de un tiempo de intenso trabajo y desarrollo”, afirmó Urska Jez, fundadora de Transformation Lighthouse y coordinara de este evento comentó, tras conducir estas jornadas solidarias que fueron una oportunidad de aprender más sobre esta enfermedad y donde reconocieron los esfuerzos con tres premios -con un espíritu simbólico-para las ideas más creativas e innovadoras.“Nunca debemos olvidar que los hackatones son generadores de grandes ideas, pero el verdadero desafío está en desarrollarlas con personas talentosas y equipos, contando con el apoyo de la empresa que impulsa el desafío, como es el caso de Roche,” señaló Jez.
Durante la jornada, se destacaron también ideas de apps para el seguimiento de síntomas, la gestión del tratamiento o para ayudar a mejorar la movilidad e independencia de los pacientes e incluso propuestas para desarrollar dispositivos domésticos inteligentes para simplificar sus tareas cotidianas y la de sus familiares/cuidadores. Además, surgió el concepto de trabajar en “comunidad amigable con la EM” que incluirán diseños para las personas con limitaciones de movilidad para integrar caminos puntos accesibles en la infraestructura urbana y campañas de concienciación.
En este marco Urska Jez comentó: “La página Multipla skleroza funciona como una suerte Wikipedia para todo lo relacionado con esclerosis múltiple. Este es un gran recurso para ampliar tu conocimiento y contribuir a una causa significativa y es por eso que este tipo de Hackatones surgen como una combinación positiva entre “hack”, desde una perspectiva positiva de alterar algo para buscar una solución, y “maratón”, dado que se suele limitar un período de tiempo para hallar la solución, en este caso a pacientes y cuidadores.”
“Este hackatón es una prueba más de que, cuando se innova por una buena causa, no existen fronteras. Las soluciones se potencian cuando personas talentosas de todo el mundo unen fuerzas, combinando enfoques diversos y perspectivas disruptivas. El éxito de este hackatón se refleja en el impacto para todos los involucrados: desde las personas que viven con esclerosis múltiple, hasta los equipos que participaron y las empresas que apoyaron esta iniciativa”, comentó Bernardo Bechini, Gerente de Transformation Lighthouse LATAM.
Por su lado Connie Ansaldi, fundadora de Cux y referente en innovación y tecnología, brindó a los participantes importantes consejos: “Como emprendedores, podemos generar muchas ideas, pero necesitamos estar rodeados de personas talentosas y motivadas para darles vida. Al crear soluciones para pacientes con esclerosis múltiple y sus cuidadores, recuerden dos cosas: primero, sin salud mental no hay salud. Cuidar todos los aspectos de una persona es esencial. Segundo, piensen en grande, pero valoren el poder del uno. Ayudar a una persona puede transformar millones de vidas”.
Esteban Bullrich, un ejemplo de resiliencia frente a la adversidad
Durante su participación, Esteban Bullrich, político argentino y ex Ministro de Educación de la Nación, que debió abandonar sus funciones tras sus complicaciones de salud; compartió su experiencia con la audiencia sobre cómo el poder del amor lo ayudó a superar los nuevos desafíos a partir del diagnóstico de ELA: “Esta es una enfermedad complicada, porque tu cabeza funciona perfectamente, pero todo tu cuerpo deja de funcionar. Pero nada me impide seguir adelante, trato de llevar una vida equilibrada entre mis pasiones y seguir educando y acompañando a mis hijos. No hay que volverse loco, no hay que desesperarse. Hay que caminar con paciencia, un día a la vez, y aprovechar al máximo porque no sabes si tenés un mañana. Tampoco hay que frenar, porque Dios tiene un plan para cada uno de nosotros, solo hay que descubrirlo y llevarlo a cabo”.
“La creación de la Fundación Esteban Bullrich es algo que me da una enorme satisfacción, ya que me permite contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA y ser un eslabón en la búsqueda de una cura. Gracias al apoyo de mi familia y de quienes me acompañan, el año pasado firmamos el Pacto de los 12 puntos en San Nicolás, un esfuerzo por construir la concordia que nuestro país necesita”, amplió Bullrich quién también mencionó el trabajo que realizan desde su fundación, dedicada a brindar apoyo a toda la comunidad comprometida para combatir esta enfermedad.
Conocé más en profundidad sobre los síntomas e historia de la esclerosis múltiple
Según los especialistas, la esclerosis múltiple (EM) tiene una amplia gama de síntomas, desde fatiga y problemas de movilidad hasta problemas de visión o memoria, que pueden dificultar la vida diaria. Durante este hackathon de dos días, se reunieron mentes creativas para desarrollar soluciones que faciliten la vida de las personas y sus cuidadores como apps de seguimiento de síntomas, dispositivos inteligentes o nuevas herramientas de apoyo.
Si bien hay cuatro variantes, la más común es la recurrente-remitente (EMRR), donde los síntomas aparecen y desaparecen, con períodos de remisión que duran de semanas a años. En este sentido las exploraciones por resonancia magnética ayudan a diagnosticarla ya que pueden detectar lesiones o daños en el cerebro y la médula espinal.
Los primeros signos incluyen problemas de visión;entumecimiento en la cara, brazos o piernas; espasmos musculares y dolor crónico; fatiga y debilidad; falta de equilibrio y mareos; problemas de vejiga y desafíos cognitivos.Además, todo esto genera un mal funcionamiento del sistema inmunológico dado que ataca por error la capa protectora alrededor de los nervios, lo que altera las señales en el cerebro y la columna vertebral.
En cuanto a tratamientos se centran en controlar los síntomas como los espasmos musculares y los problemas de vejiga, a menudo a través de medicamentos que controlan el sistema inmunológico. A su vez la salud emocional es sumamente importante dado que controlar el estrés es fundamental para los pacientes para evitar empeorar la respuesta del sistema inmunológico.
Jean-Martin Charcot describió, por primera vez, esta enfermedad hace ya 150 años y su trabajo sentó las bases de la investigación que pese a que cada año se invierten millones de dólares,en todo el mundo, todavía se espera el día que aparezca una cura. Por lo tanto, todos los esfuerzos para ayudar a aliviar el dolor, brindar herramientas a médicos, ayuda a acompañantes, atención psicológica a familiares o encontrar una cura definitiva son más que bienvenidos para estar cada día más cerca de encontrar una solución a esta enfermedad.
Acerca de Transformación Lighthouse
Transformation Lighthouse es una consultora europea líder a nivel mundial centrada en identificar y potenciar el talento local para impulsar la innovación empresarial. Fundada en 2012 por la empresaria, y actual CEO, Urska Jez tiene su casa matriz en Ajdovscina, Eslovenia. Además, cuenta con sedes en Austria (Graz) e Italia (Lecce) y, pronto, también las tendrá en Argentina dado que será la sede central de sus operaciones en América Latina.
Su objetivo es buscar a los mejores talentos del mercado para que las corporaciones y startups se integren entre sí para que de manera conjunta se logren los cambios necesarios para que alcance su máximo potencial, fusionando los mejores aspectos de ambos universos y catalizando la innovación de la transformación corporativa integral en colaboración con los mejores talentos y nuevas empresas” y supervisamos todos los pasos del mismo.
